Marília avança no cuidado a pessoas com doenças raras com novo projeto de lei
Um projeto de lei fundamental para o cuidado de pessoas com doenças raras será votado nesta segunda-feira, dia 6, na Câmara Municipal de Marília. A proposta, de autoria do presidente do Legislativo, vereador Danilo Bigeschi, conhecido como Danilo da Saúde (PSDB), representa um importante avanço para o município.
A iniciativa surgiu de uma audiência pública realizada em agosto do ano passado, que reuniu autoridades da saúde, representantes do Poder Judiciário, do Projeto Amor de Criança da Unimar, do Instituto Amor e Carinho de Campinas, e familiares de crianças com essas patologias. A sugestão para a audiência partiu do médico Francisco Agostinho, coordenador do Amor de Criança.
O Projeto de Lei 162/2025, conforme informações divulgadas, estabelece um programa abrangente para incentivar o diagnóstico e tratamento precoces, criar um cadastro específico de portadores de doenças raras, qualificar profissionais da rede municipal de saúde, desenvolver ações educativas e de conscientização, e oferecer uma rede de apoio psicológico para pacientes e seus familiares. O objetivo é garantir um cuidado mais efetivo e humanizado.
Diagnóstico precoce: um divisor de águas no tratamento de doenças raras
Danilo da Saúde enfatiza que a maioria das doenças raras possui origem genética e exige tratamentos multidisciplinares. “O diagnóstico precoce é fundamental para mudar a história de pacientes que por vezes peregrinam por várias unidades de saúde até saberem mais sobre a enfermidade”, ressalta o vereador. Ele destaca que, apesar dos avanços tecnológicos, as dificuldades como a demora no diagnóstico e a falta de acesso a medicações modernas ainda são grandes.
“É imprescindível termos um olhar diferenciado para as doenças raras, caso contrário permitiremos o desrespeito à dignidade dos pacientes, pela falta de cuidado”, alerta Danilo da Saúde. A proposta busca, portanto, **assegurar dignidade e qualidade de vida** para aqueles afetados por condições raras.
Mapeamento e políticas públicas baseadas em necessidades reais
Para que o cuidado seja realmente efetivo, o presidente da Câmara ressalta a necessidade de um levantamento detalhado das doenças raras existentes em Marília e do número de pacientes acometidos. Essas informações serão cruciais para a elaboração de políticas públicas que atendam às reais necessidades dos pacientes e familiares, além de auxiliar na projeção do impacto orçamentário das ações propostas.
“As doenças raras são frequentemente crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes ou fatais. O diagnóstico tardio leva a consequências graves”, afirma Danilo. Ele aponta que, embora o SUS já ofereça atendimento, determinadas patologias necessitam de uma atenção especial do poder público, com mapeamento, identificação e cadastros adequados, além da oferta de tratamentos especializados por equipes multidisciplinares.
Economia para os cofres públicos e saúde garantida aos pacientes
O projeto de lei visa apresentar ao Poder Executivo um mecanismo eficaz de atendimento especializado para doenças raras. A aprovação da matéria, segundo Danilo da Saúde, não só assegurará **saúde de qualidade aos pacientes**, mas também poderá gerar economia aos cofres públicos. Isso se dará pela **redução de tratamentos mais complexos e caros** decorrentes do diagnóstico tardio e da progressão da doença.
“Esse mecanismo possibilitará o diagnóstico mais célere e um tratamento mais eficiente aos pacientes acometidos por doenças raras, diminuindo a taxa de mortalidade e o desenvolvimento de deficiências adicionais decorrentes da morosidade do acompanhamento”, conclui o vereador. A proposta é o primeiro item na Ordem do Dia da sessão da Câmara, com início previsto para as 16h.
